Дети с синдромом Ретта - Автор неизвестен - Страница 40

Этот статус будет основной защитой, учитывающей специфику множественных нарушений. Он нужен для того, чтобы ребенок, а затем взрослый с множественными нарушениями мог постоянно пользоваться медицинскими и образовательными услугами, вне зависимости от возраста, а также развиваться без лишних страданий и ухудшения своего состояния.

Введение статуса – это:

– возможность определения заболевания на ранних стадиях и диагностика, которая автоматически дает право на медицинский и парамедицинский уход и специализированные образовательные услуги. Для этого необходимы серьезные медицинские и фармацевтические исследования.

– единая система прав и компенсаций на всей территории страны, которая придет на смену разрозненным и часто незаконным решениям департаментских или региональных административных структур; создание системы, при которой родители не будут вынуждены постоянно подтверждать инвалидность своих детей.

– создание единой общегосударственной системы ухода в специализированных учреждениях. 24 приложение к закону предлагает комплекс развивающих мероприятий для ребенка с множественными нарушениями, однако оно далеко не всегда реализуется в учреждениях.

– создание достаточного количества структур для воспитания ребенка с множественными нарушениями в адаптированной среде с целью его социализации в домашней и школьной жизни.

– создание естественных условий для перехода из одной возрастной группы в другую (ребенок-подросток-взрослый). Даже если человек с множественными нарушениями развивается и морально адаптируется к разным этапам своей жизни, он остается полностью зависимым и в 10, и в 20, и в 35 лет. Уход за таким человеком и качество этого ухода должны быть постоянны как в воспитательном, так и в социальном плане. Для продолжения процесса социализации и развития человека с множественными нарушениями необходимо создать достаточное количество специализированных структур, предназначенных для взрослых.

Остается еще слишком много родителей, разочарованных низким уровнем ухода за взрослыми и даже его полным отсутствием, которые надеются, что их ребенок покинет этот мир раньше них.

Для особенной судьбы мы просим достойной защиты!

...

«Люди с множественными нарушениями являются самыми отверженными среди отверженных. Однако когда узнаешь их близко, когда открываешь навстречу им свой разум и сердце, то начинаешь понимать, что это – полноправные личности. Их эмоциональная чуткость сочетается с удивительной интуицией, а потенциал их развития, несмотря на ограничения, часто не оправдывает пессимистичных прогнозов, которые до сих пор нередки. Но когда, используя различные средства, мы стараемся ухаживать за ними, понимать их и любить, они могут делиться с нами лучшим, что в них есть».

Профессор Станислас Томкиевич

Марина Иванова: взгляд из Коврова

История Маши с момента зарождения до 2 лет 8 месяцев (из дневника)

Моя Машка зародилась в июле. Я очень долго ждала этого и была счастлива. Я чувствовала себя хрустальной чашей и каждый день жила как последний. И как-то быстро ушло на задний план то, что еще совсем недавно мне ставили бесплодие, обещали операции, что май-июнь я пролежала в гинекологии и принимала физиопроцедуры, витамины, антибиотики, гормоны и в конце продигиозан. Я упорно ждала и приближала свою первую беременность. И вот теперь я уже не «я», а «мы».

Я тогда еще для Машки написала много иронических стишков. Вот некоторые из них.

Неопытный пылесос

Я – гремучий пылесос!

К занавеске я присос!

Помогите малолетке!

Выньте штепсель из розетки!

SOS !

Старомодный таракан

Жил на свете таракан.

Был он в бизнесе профан.

Он хранил в консервном банке

Выдох счастья, след от ранки,

Солнце, снятое с перил,

Запах кляксы от чернил,

Гребешок морской волны,

Взгляд пронзительной Луны,

Пузырек тишайших слез

И туман вечерних грез.

Где-то на 20-й неделе я подхватила аденовирус и быстро с этим справилась. Машка зашевелилась чуть позже, чем написано в книжках, но, дав о себе знать, не давала уже о себе забыть.

Я перехаживала все сроки, и роды стали стимулировать.

Обратила сразу же на себя внимание особая бледность кожных покровов. 3 кг, 48 см. Наутро я ее уже кормила. Она была сильной, жадной, отечно-узкоглазой, спокойной на фоне других детей.Выписались домой дней через 10, и началось очень тяжелое время. (В выписке было примерно так: перинатальная энцефалопатия, отечный синдром II ст., атетоз, перекрест ног).

1–3 мес.

При засыпании быстро мотает головой из стороны в сторону.

При сосании вдруг резко неожиданно запрокидывает назад голову, не отпуская соска, сильно выгибаясь дугой. (Да и спала часто выгнувшись.)

Кормление – сплошная мука. Почти каждый раз срыгивает, и не 2 ст. л., а почти все. И никакие «столбики» не помогают.

Сон чрезвычайно плохой, как бумажка. Может много плакать и совсем не спать. Стул частый, зеленый.

В 3 мес. еще плохо держала голову. В 4 — хорошо.

Любит купаться и гулять. Нормально поправляется.

5 мес. — Хорошо гулит, хватает и играет с игрушками. Совсем не болеет простудой, хотя много путешествуем по гостям. Даже если шепотом позовешь – поворачивает голову на свое имя и смеется.

6 мес. — нет желания ползать, упираться на ножки. Любит наблюдать за моим лицом, за проделками языка, за сменой звуков. Есть любимая игрушка – овца – чешет об ее уши свои десны.

Невозможно ходить на прием. Плачет, не дает себя трогать, протестует до рвоты. Не принимает чужих людей.

Осмотр невропатолога: все нормально, особенности индивидуального развития. Сделаны все прививки.

8 мес. — сидит хорошо, держит спину, но сама не садится. По полу, по дивану крутится с боку на бок. Может из одного угла в другой так прикатиться. «Перекати-диван» дразнили. Если хочет игрушку, стоящую вдали, нет побудки ползти. Подтягивает к себе хитро материю и вместе с ней игрушку.

Осмотр невропатолога. «Общая гипотония мышц». Назначен массаж, водные процедуры.

9 мес. — 4 зуба.

10 мес. Ба-ба, га-га, ка-ка, ма-ма.

Пищит слоником и дразнит его высоко – низко.

На вопрос: «Пойдешь к маме?» – по дуге сгибается в мою сторону с хитрой улыбкой. Знает, где у мамы можно покушать.

Деловито занимается с игрушками. Тестирует их на наличие дырочки, на звук, если прижать-нажать, на звук, если потрясти, на вкус.

Любит воду. Протест при вынимании из ванны.

Любит всякий ритм. Молниеносно подхватывает и дрыгается лежа ли, сидя – неважно.

Любит раскачиваться вместе с коляской из стороны в сторону или катить, раскачиваясь телом, коляску вперед.

Страшные запоры.

11 марта 1994 г. – довольно длительное время сидела в неудобной позе в коляске, глядя в одну точку. Очень взрослое лицо.

На картинках знает, где киса и мячик. Хочет взять пальчиками.

Знает, где написала а-а. Показывает мокрые штанишки. Не просится.

11 мес. — садится сама из положения на животе, подвигая вперед ноги по солнышку.

Мама, папа, баба, дядя, яди, бабап и производные. Играет слогами как хочет. Очень плохо спит и сама не какает.

Заиграла музыка – восторг, кончилась – крик.

Все – в рот.

Не ползает. Только крутится – перекатывается. Знает у мишки глазки, носик, маму, где папа, где тетя, где баба.

Любит подолгу смотреть человеку в лицо, не терпит очков, стаскивает.

Любит грызть огурец и чмокать. Любит рассматривать книжки.Вожу смычком по струнам – скулежно подвывает. Любит играть с глазами кукол и людей.