Дети с синдромом Ретта - Автор неизвестен - Страница 44

С хлопками как-то пытались справиться, замещая пустое пространство между ручками огромным мячом под кофтой. Ухитряется хлопать над головой! Но и обнять этот не слишком надутый мяч, пожать его, полизать тоже ведь хочется! Характер движений изменился. Я понимаю, проблемы этим не решишь (так же, как и «арестовывать» ручку бесполезно), но ощущения другие.

А сегодня вообще интересный случай. Мы зашили в варежки огромной силы магнит, Машка хлопнет раз, а чтобы хлопнуть в другой, надо отодрать ручки друг от друга. У нее было такое удивленное лицо! Никогда не видела! Я испугалась, что чрезмерно привлекаю внимание к ручкам, и стала подсовывать железяки. Железную банку из-под кофе, например. Банка прямо подпрыгнула к ручкам. Смешно она играла с этими железяками. Мы пробовали зашить магниты отталкивающими сторонами, но они маленьким боком, а притянутся. Не было эффекта.

Мы играем с Кроликовым [30] в «парус». Вызываем восторг на себя. Простынь, зависнув во всю ширь, падает на лежачего испытуемого. А он, дождавшись, смело скидывает «парус» с себя.

Машка любит, когда в нее кидают слабой подушкой. Иногда под команду «Бух» падает носом. Чего и добиваемся.

Машка любит доставать кукурузину из кувшина, держа другой рукой кувшин за ручку, с моей помощью.

Машка любит подбирать кукурузу с пола, нагибаясь за ней, и ей целенаправленно подбрасывает Наташка.

Кроликов живет со всякими терками на руках, снимает их.

Снимает и кусает тапочки-собачки с рук.

Снимает с головы колпак.

Пытается схватить заманчивую бумажку, мама дразнит. Все это стоя, когда она одной рукой держится.

Любим сидеть на краю стула, на самом краю, когда, если не будешь держаться за соседний стул – то упадешь. И из-под разных штучек достаем огромных размеров кукурузу. У нас в Коврове, в этом аномальном декабре, стали продавать аномальную кукурузу – гигантских размеров (с ладонь взрослого человека) и парадоксальной воздушности. Если ее просто положить на высунутый язык, то она, полежав, «дота́ет» до крошечки, до «мокрого места».

Мы комкаем газету и «окатышами» щекочем себе ключицы. Не достает, но ерзает. А слюду вытягивает из-за пазухи зубами.

Месим полмиллиона маленьких пробок в тазу. Откуда они у нас только взялись? Очень любит играть с пробками. Если отставить таз – обязательно к себе притянет.

Не знаю, хочется еще писать и писать, но уже пятый час утра, и у меня остается мало времени на накопление бодрости.

Вспоминаем вас каждый день. Особенно вспоминаем просьбу о том, что не столько физические упражнения, сколько диалог – на первом месте.

Да, забыла сказать. Второй раз Машка лимон не укусит. А при виде красного в тарелке (свеклы, значит) – сцепляет зубы.

У меня у самой со сном разладилось. Не могу лечь спать, не почитав, а начнешь читать – засасывает (читаю В.В.Розанова и воспоминания о Зощенко, загадочном человеке). Казалось бы – так навоююсь за день – покоя бы, а не хочется спать, с трудом засыпаю.

Желаю себе сна. А вам – не уставать!

Марина

1 апреля 1997

Здравствуйте, дорогие Маша и Има!

Впечатления от жизни переполняют нас, и мы делимся ими с удовольствием. К вечеру каждого дня меня одолевает падёж. И есть от чего. Мы красим наше новое жилище разными цветами, точнее, всеми цветами, известными в природе при смешении и до него. Мы в ожидании того, что сами скоро пойдем такими же пятнами и перестанем узнавать друг друга. Маньку тоже к вечеру одолевает падёж. Иногда, образно выражаясь, она может заснуть при виде одной простыни от кокона, и кокона не испытав. Но это редко. Сегодня уже почти 1 апреля. А приехали мы, кажется, 15 марта. За это время Манька не спала два раза. Один раз сильно плакала. Проснулась у меня на глазах от какого-то испуга.

А в другой раз – просто веселилась напролет всю ночь. Если я больше ничего не припоминаю – значит, Кроликов спал.

Кроликов ходит семимильными шагами. Он может даже отдавить всем ноги и не заметить этого. Он умеет крутиться вокруг своей оси и идти туда, куда его даже не манят. Свой путь. Для подстраховки иногда держится за «холку».

Его можно найти в непредсказуемом месте. Например, в дальней комнате он интересовался занавесками. Издалека можно было подумать, что занавесками играет ветер.

Если Кроликов ходит вдоль мебели, можно не бояться, что он перенатрудит ножки. Если он устает – сразу залезает везде, где можно. Умеет и слезать, переворачиваясь на живот.

Кроликов может быть очень защищенным. Он научился защищаться. Мы засняли на пленку, как дюжина подушек летела в Кроликова, а он выставлял ручки. Кроликов заливисто хохочет, когда подушки щекочут его. Он сразу коленки инстинктивно подбирает к подбородку, чтобы спасти животик.

Если Кроликов сердится, значит, есть причина. Но, в основном, у него хорошее настроение.

Манька стала зоркая (все заметили!), что касается кусочка хлеба, шоколадки, бумажки. И не увидит никто, а она даже из щелочки достанет.

По утрам мы лепим из теста. В основном, по просьбе, длинных червей, которые лезут за шиворот, обнимают за шею и за ногу. Манька рвет, мнет и ест тесто. Все, как положено.

Манька может выпить море. А что можно подумать, если наливаешь по шейку, а остается по пояс. Манька очень любит купаться, всплывать кверху попой и в этот момент пить.

Обливаемся постепенно «почленно», а потом – «ух» – целиком тазы с холодной и горячей водой. Если убрать момент подготовки – всегда отрицательная эмоция, а так – смеется. Распаренный и веселый. Вода на Машкиной коже после купания собирается, как роса.

Наташка красит Машку, ванну и себя. А потом всех по очереди трет щеткой. Манька соглашается.

Кроликов – подопытный. Если ручки арестовываются колготками, а перед носом кладут кукурузину, перемещающуюся по плоскости, да еще замеряют время рывка к добыче – значит ставят «опыт». Вернее, предлагают приобрести опыт познания своих хватающих ручек. (Лично у меня хватательный рефлекс больше распространяется на половую тряпку, банку с краской и кисточку величиной с дверной проем.)

Манька даже не дышит, когда сосредотачивается на кукурузине.

Манька гуляет утром и вечером. Заигрывает с прохожими, дразнит всех макаками, брызжет слюнями, смеется, ходит вперевалочку маленькими шажками. Манька ползает. Много учимся падать. И все равно. Недавний случай падения был неудачным. Летит на спину.

Учимся есть. Большие куски не ест, через край из тарелки пьет. Всегда попрошайничает у тех, кто ест. Ложку ко рту не несет. Сама подносит всегда лицо к ложке и берет пищу с ложки осторожно. Ложку держит дольше.

Мы купаемся каждый день.

Что мне нравится больше всего, это то, что появилась какая-то ритмичность в жизни. Постоянно в одни и те же часы Манька спит и ест. Даже если чуть-чуть днем Манька спит, все равно в 21 или в десятом Манька засыпает.

Манька ест соленые помидоры и маринованный лук.

Письмо получилось сбивчивое. Мысли прыгают и плавно не текут. До свидания. Спокойной ночи!

Марина

10, 11 мая 1997

Здравствуйте, дорогие Има и Маша!

Мы скоро увидимся. Это здорово.

Много раз начатое письмо все-таки хочется написать и кончить его раньше, чем наступит на меня сон.

Маньку сон валит буквально с ног с наступлением 21 часа. Мы стараемся днем не спать или, в крайнем случае, сон побарывать. Эти два месяца, что мы дома, ночи проходят превосходно, т.е. я их не замечаю, Манька спит. Всего лишь три или четыре раза по непонятным причинам были «вспышки в ночи», но, в основном, «кокон» со своими замечательными свойствами мне был Помощником с большой буквы. Помощница у меня и вода. Мы купаемся каждый день по нашей программе. Неотступна мысль о бассейне. Она возникла совсем недавно, недели две, и не отступает. Кроликов умеет не только со всплытой попой передвигаться. Он умеет совершать лягушачьи движения ногами и собачьи движения руками. Т.е. руки он теперь делает по-всякому, не жмет их к себе. Это случилось в один день, в такой счастливый день! Сыграла роль «водяная лежанка». Нам на Манькин День рождения подарили огромный фигурный спасательный круг, больше напоминающий водную лежанку из-за своих рюшек. Манька, лежа на спинке, сразу расслабилась как-то и бултыхала ногами. К сожалению, круг везде уже продрался. Жаль, мы так с ним здорово забавлялись. Манька чирикает что-то вроде «Много дел», «Мама где» и «Много дядей». Макаки в прошлом.