Знайте свои гены - Милунски Обри - Страница 49

Абортировать ли дефектный плод?

Фундаментальный принцип пренатальной диагностики сводится к попытке убедить родителей с повышенным риском[34] в том, что они могут избирательно иметь непораженных детей. В самом деле, только примерно в 3 % всех исследованных беременностей (с повышенным риском) плод оказался столь дефектным, что в этих случаях можно было с уверенностью говорить о развитии в будущем умственной отсталости или другого тяжелого (даже фатального) генетического заболевания. Следовательно, только примерно в 3 % всех исследованных беременностей возникает вопрос о проведении операции аборта, которая обычно и осуществляется. Однако именно пренатальная диагностика позволила тысячам родительских пар, которые были слишком подавлены, чтобы оценить значение грозящего им риска, иметь здоровых детей. Действительно, все больше супружеских пар благодаря пренатальному диагнозу могут теперь иметь детей и лишь иногда вынуждены прервать беременность.

Те же родители, которые предпочли бы скорее подвергнуться высокому риску иметь дефектного ребенка, чем делать аборт, имеют право оставаться верными своим убеждениям, хотя на протяжении всей последующей жизни они будут мучиться, сознавая, что обрекли своего ребенка на боль, уродство и, возможно, на трагедию постоянного пребывания в больницах. (Я не могу здесь добавить ничего иного, кроме как воспроизвести точку зрения, сформулированную Верховным судом штата Род-Айленд: «Любой ребенок имеет законное право начать жизнь в здравом уме и со здоровым телом».)

Возможно, кто-либо ожидает, что те, кто отвергает абортирование явно дефектного плода, должны сами осуществлять уход за своим страдающим ребенком, который не держит кал и мочу, может никогда не научиться самообслуживанию, лишен зрения и слуха, глубоко слабоумен и нуждается в уходе день и ночь. Полагаю, вы были бы изумлены, узнав, как много семей, отвергающих аборт по «моральным причинам», помещают своих больных детей в дома для хронически больных. Но, на мой взгляд, это также их право.

Я очень часто видел отчаяние и полнейшую безнадежность у родителей, которые пытались осуществлять уход за своими тяжело больными детьми в домашних условиях. Но и те, кто помещал таких детей в больницы, почти всегда были глубоко подавлены чувством вины. В любом случае я тверд в отношении их права выбора. Я решительно не согласен с той точкой зрения, разделяемой все возрастающим числом людей, что родители, которые отказываются от пренатального диагноза и потому производят дефектных детей (а этого можно было бы избежать), должны нести финансовую ответственность за уход и обеспечение таких детей. (Точка зрения этих родителей основана на том, что все мы так или иначе благодаря налогам платим за обеспечение дефектных детей.) Мне кажется, однако, что родители, ждущие ребенка, обязаны думать о предстоящем им будущем, прежде чем отказываться от пренатального диагностического исследования. Но, повторяю, я не считаю, что обязанность или право врача или общества «указывать» родителям, как им поступать.

Жена или муж?

Затруднительные ситуаций возникают в тех случаях, когда муж, настроенный против аборта, не соглашается с женой, желающей абортировать дефектный плод. Вы можете представить себе (если уже не встречались с этим) женщину — носителя сцепленного с полом заболевания, такого, например, как мышечная атрофия, которая намерена прервать беременность, если плод мужского пола, тогда как ее муж, считающий, что право решающего голоса принадлежит ему, настаивает на сохранении беременности. Суды уже сталкиваются с такими проблемами, а недавно в штате Иллинойс суд отказал в иске мужу, который пытался воспрепятствовать жене сделать обычный медицинский аборт. По мотивировке суда, право собственности «расширяется в такой степени, чтобы включать решение женщины, прерывать или не прерывать беременность». Такая позиция согласуется с установленным юридическим принципом, в соответствии с которым каждый взрослый, будучи в здравом уме, имеет право решать, что будет сделано с его собственным телом.

Многим лабораториям, включая нашу, неоднократно предлагали осуществлять пренатальное определение пола со следующей целью: если плод не относится к конкретно желаемому полу, родители могут сделать попытку осуществить аборт. Лично я придерживаюсь той точки зрения, что пренатальное определение пола с целью «планирования семьи» не является веским аргументом в пользу проведения очень дефицитного и трудоемкого диагностического метода, и на этом основании всегда отказываюсь от предоставления такого рода услуг. Казалось бы, эта позиция находится в противоречии с моими основные ми принципами о том, что родители имеют право знать о плоде все, включая его пол. Однако когда мы сталкиваемся с тем фактом, что только в США примерно 200000 женщин ежегодно нуждаются в пренатальном исследовании в связи с их относительно поздним возрастом или по другим причинам и что в 1974 г. удалось исследовать лишь около 3000 женщин, я без колебаний обслуживаю только тех, кто относится к группам с повышенным риском.

Вопрос о доверии и общении

Иногда родители пораженного ребенка могут настойчиво требовать от своего врача, чтобы он никоим образом не вступал в контакт с другими членами семьи, которые также рискуют завести ребенка с той же болезнью. При мышечной атрофии, например, сестры матери (пораженного ребенка) подвержены повышенному риску оказаться носителями соответствующего гена болезни.

Будете ли вы считать, что врач прав, если он, минуя супругов, с которыми имеет дело, обратится к сестрам матери и проинформирует их об угрожающем им риске и о доступных возможностях уточнить опасность, например с помощью пренатального диагноза? Не полагаете ли вы, что врач, поступающий таким образом в интересах сестер, подвергающихся риску, может или даже должен быть привлечен к суду за разглашение профессиональной тайны и злоупотребление доверием за передачу Частной информации? Явным прецедентом, оправдывающим врачей, нарушающих доверие консультирующихся, являются параграфы закона, требующие, чтобы врач сообщал о лицах с некоторыми заразными болезнями, в частности менингитом. В подобных случаях закон гарантирует врачу полную неприкосновенность.

В просвещенном обществе вы вправе ожидать доверительного общения внутри семьи, следствием которого должна быть осведомленность о тяжелой наследственной болезни у их собственных (возможно; умерших) сибсов или у других близких членов семьи. К сожалению, как уже отмечалось, родители нередко скрывают от своих детей факты пребывания в специальном медицинском заведении или смерти от наследственной болезни дефектного ребенка или близкого родственника. Не считаете ли вы, что такие дети (которые сами могут быть носителями этого генетического дефекта) имеют юридическое право знать о нарушениях у их сибсов или других членов семьи? Какую правовую помощь получат эти индивиды и какова роль врача в раскрытии истории семьи? Закон не очень-то помогает в таких ситуациях, а во многих американских штатах за намеренное разглашение профессиональной тайны врач может даже быть лишен разрешения на врачебную практику. Если вы намерены вступить в брак и обеспокоены возможностью, что ваш будущий супруг (супруга) окажется пораженным наследственной болезнью, будете ли вы ожидать, что врач вашего супруга ознакомит вас с историей болезней в его семье? Как бы вы чувствовали себя, если бы у вас, в вашей семьё была эта болезнь и ваш врач рассказывал бы об этом? Сочли бы вы его поступок этичным и законным?